За 85 дней волонтеры собрали невероятную сумму в 2,3 млн долларов на самое дорогое лекарство в мире для маленького одессита Димы Свичинского. Как сообщил отец Виталий Свичинский, бывший заместитель председателя Одесской ОГА, Дима родился 30 ноября, а в декабре в один день пропал тонус мышц.
Доктора поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это тяжелое редкое генетическое заболевание, которое невозможно предвидеть. Оно поражает все мышцы тела, и без надлежащего лечения дети не доживают до двух лет. Еще несколько лет назад диагноз был фатальным, но в 2019-м году в США зарегистрировали лекарство “Золгенсма”. Этот препарат позволяет заменить мутировавший или отсутствующий ген – причину спинальной мышечной атрофии. Лечение – одним уколом, но стоит эта ампула 2,3 млн долларов. Лекарство уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой препарат в мире.
Интересно, что всего несколько дней назад собрали немногим больше двух третей суммы, кто вложил около 30% (а это около 20 млн грн), на данный момент не раскрывается. Известно, что в сборе принимали участие известные люди – музыканты, рестораторы, профи в фитнесе и маркетинге, даже легендарный футболист Андрей Шевченко выступил с просьбой помочь малышу собрать деньги. В помощь Диме передавали выручку ресторанов, часть средств от продажи вышиваное и даже устраивали кинопоказы.
Самые свежие и интересные новости Одессы и городов и районов Одесской области. На нашем сайте вы сможете узнать новости Южного, Черноморска, Бедгород-Днестровского, Измаила. Все, чем интересны сегодня Арциз, Килия, Татарбунары, Болград, Тарутино вы сможете узнать на сайте нашего новостного агентства.
Новости политики и культуры, общественная жизнь и здравоохранение, право и криминал, громкие события и происшествия - все это не останется незамеченным в нашей новостной ленте.
Наша цнль - объективное освещение события, которые происходят в южном регионе. Если у вас есть интересная новость и вы хотите, чтобы она появилась на нашем сате, пишите нам через форму обратной связи или на почту [email protected]