Авторизация
 
 
  • 15:29 – Для Одесского противоопухолевого центра купили уникальный аппарат почти за 1 млн долларов 
  • 13:01 – С 1 декабря одесситы будут больше платить за месячный проездной на электротранспорт 
  • 21:01 – "Укрэнерго" отменило отключения света для бизнесов 

На лекарство для маленького одессита собрали 33 млн гривен из 66

Родителям маленького одессита с СМА собрали 50% из необходимой суммы в более чем 2 миллиона долларов США. Об этом сообщил отец крошки Димы Виталий Свичинский.

На лекарство для маленького одессита собрали 33 млн гривен из 66

Осталось собрать 33 млн грн и совсем немного времени, чтоб ввести самое дорогое лекарство в мире – Zolgensma. В противном случае у ребенка откажут все мышцы и он задохнется. Сегодня анонимный благотворитель удвоит миллион гривен, если его соберут.

На лекарство для маленького одессита собрали 33 млн гривен из 66

“Благотворитель пообещал в Пасху, сегодня, удвоить первый собранный нами миллион гривен!, – подчеркнул Виталий Свичинский. – Это наш шанс! ШАНС собрать такие необходимые 10000000 грн. к Пасхе, ШАНС догнать график нашего сбора, ШАНС стать еще на шаг ближе к нашей главной цели!

И снова нам остается надеяться только на вас и на милость Божию! Поможете снова ?! На Пасху принято делать добрые дела, то давайте в этот светлый праздничный день попробуем привлечь к сбору как можно больше людей и привлечь как можно больше взносов”.

На лекарство для маленького одессита собрали 33 млн гривен из 66

Напомним, что малыш  Дима родиля в семье Виталия и Марии Свичинских 30 ноября, а в декабре в один день пропал тонус мышц. Доктора поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это тяжелое редкое генетическое заболевание, которое невозможно предвидеть. Оно поражает все мышцы тела, и без надлежащего лечения дети не доживают до двух лет.

Первой страдает диафрагма, делая невозможным нормальное дыхание, немного позже отказывают уже все мышцы. Еще несколько лет назад диагноз был фатальным, но в 2019-м году в США зарегистрировали лекарство “Золгенсма”. Этот препарат позволяет заменить мутировавший или отсутствующий ген – причину спинальной мышечной атрофии. Лечение – одним уколом, но стоит эта ампула 2,3 млн долларов. Лекарство уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой препарат в мире.

Лекарство нужно ввести до 6 месяцев. Компания-разработчик проводит лотерею – раздавая какое-то количество препарата. В этом году Дима не выиграл в лотерее.  Заветный укол выиграла другая одесская малышка с СМА – Ева Соколенко.

У маленького Димы осталась одна надежда – на неравнодушых людей. Помочь малышу можно, перечислив деньги на карты родителей:

Приватбанк Свичинский Виталий (отец) –
5168 7450 2036 8665
4731 2196 1506 2795

Приватбанк Свичинская Мария (мать)
4149 4393 1271 8780
5168 7451 0303 4838

Монобанк Свичинский Виталий –
4441 1144 5355 5755
5375 4141 0117 0842

Монобанк Свичинский Александр (дядя) –
5375 4141 1566 9706

Монобанк Свичинская Мария –
4441 1144 5352 4090
5375 4114 0461 7859

 


Источник - Культурометр
Рейтинг новости: 
  • Не нравится
  • 0
  • Нравится
теги: Новости
Оставить комментарий
Авторизация через facebook:
иконка
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.
  • Комментируют
  • Сегодня
  • Читаемое
Мы в соцсетях
  • Facebook
  • Twitter

Актуальные новости Одесской области в одной новостной ленте информационного агентства «Юг-Информ»

Самые свежие и интересные новости Одессы и городов и районов Одесской области. На нашем сайте вы сможете узнать новости Южного, Черноморска, Бедгород-Днестровского, Измаила. Все, чем интересны сегодня Арциз, Килия, Татарбунары, Болград, Тарутино вы сможете узнать на сайте нашего новостного агентства.

Новости политики и культуры, общественная жизнь и здравоохранение, право и криминал, громкие события и происшествия - все это не останется незамеченным в нашей новостной ленте.

Наша цнль - объективное освещение события, которые происходят в южном регионе. Если у вас есть интересная новость и вы хотите, чтобы она появилась на нашем сате, пишите нам через форму обратной связи или на почту [email protected]